In un momento di profonda difficoltà delle famiglie dei bambini con malattie rare in terapia genica, Asst Nord Milano attraverso il progetto di Fondazione Telethon ‘Come a casa‘, dà il via ad una rete di assistenza sociosanitaria. Grazie a questa iniziativa, infatti, offre loro un sostegno concreto, non solo sul piano sanitario, ma anche nella gestione della vita quotidiana.
Le famiglie vicine ai bambini in cura presso le strutture dell’Asst Nord Milano
La collaborazione tra Asst Nord Milano e Fondazione Telethon rafforza l’accoglienza e la presa in carico territoriale delle famiglie che arrivano in Lombardia da tutto il mondo per accedere alle terapie geniche offerte dalla Fondazione presso l’Ospedale San Raffaele.
Una cura a tutto tondo attraverso il progetto ‘Come a casa’
Il progetto ‘Come a casa’ di Fondazione Telethon è nato nel 2016 per accompagnare bambini e famiglie durante tutto il percorso di cura lontano dal proprio Paese. Grazie a questa iniziativa, ad oggi, sono più di 200 le famiglie, provenienti da oltre 50 paesi in tutto il mondo, che hanno un sostegno concreto durante il ciclo di terapie dei piccoli pazienti.
Una squadra multidisciplinare
A seguire i familiari dei bambini, una squadra composta da diversi specialisti, tra cui:
- un care coordinator
- infermieri di ricerca
- psicologi
- caregiver professionali
- mediatori linguistico-culturali
- un musicoterapeuta
- un somatic coach.
Una vera rete di supporto
La collaborazione con Asst Nord Milano punta a rafforzare ulteriormente questa rete di supporto durante il periodo di permanenza delle famiglie sul territorio, che dura in media 6 mesi, accompagnandole non solo nel percorso clinico ma anche nei bisogni sociosanitari e assistenziali quotidiani. Il progetto, dunque, dà aiuto pratico nell’organizzazione del viaggio, nella ricerca dell’alloggio, nel transfer, nella mediazione linguistico-culturale, nel supporto infermieristico e psicologico. Dove risulta necessario, l’iniziativa offre anche un supporto economico, con l’obiettivo di rendere il più possibile serena e sostenibile la permanenza in Italia.
Il contributo di Asst Nord Milano
Asst Nord Milano contribuisce con la propria rete territoriale sanitaria e socio-sanitaria, assicurando punti di riferimento, orientamento e presa in carico per i bisogni delle famiglie durante tutto il percorso di cura. Cuore operativo della collaborazione sarà la Casa di Comunità di Cologno Monzese, sede dello Spazio Malattie Rare, che diventerà il riferimento territoriale per coordinare l’accesso ai servizi sanitari, sociosanitari e assistenziali.
Un ponte tra la ricerca scientifica e la vita quotidiana
“Con questa collaborazione – ha dichiarato Tommaso Russo Direttore generale Asst Nord Milano – la Casa di Comunità di Cologno Monzese diventa un ponte tra la ricerca scientifica e la vita quotidiana di queste famiglie. Mettere la nostra rete sociosanitaria a disposizione di Fondazione Telethon significa dare risposte concrete e immediate a chi affronta un percorso complesso lontano da casa, confermando il ruolo chiave della sanità territoriale nell’accoglienza e nella presa in carico integrata”.
Attenzione concreta ai bisogni delle famiglie
“Ringraziamo Asst Nord Milano – ha aggiunto la Direttrice Generale di Fondazione Telethon, Ilaria Villa – per questa collaborazione, espressione di una visione secondo la quale l’impatto del lavoro di Fondazione Telethon sulle persone parte dalla ricerca in laboratorio, arriva fino alla disponibilità delle terapie e include l’attenzione concreta ai bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie, nel rispetto dei principi di ascolto e vicinanza che dal 2016 sono alla base del progetto ‘Come a Casa’ e di un rapporto costante con le associazioni dei pazienti”.
L’importanza della sanità territoriale
La collaborazione rafforza, inoltre, il ruolo della Casa di Comunità come nodo strategico della sanità territoriale e conferma l’impegno di Asst Nord Milano nello sviluppo di modelli innovativi di presa in carico, capaci di rispondere anche a bisogni complessi in un contesto internazionale.
